Una enfermedad periódica – Saioa Iglesias

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Saioa Iglesias

Nacida en 1978

Periodista y profesional Learning

1 hija (2013)

Una enfermedad periódica

Cuando te conviertes en madre tu mundo se pone patas arriba. Debes reorganizarte, adaptarte y, a veces incluso, reinventarte. Si además trabajas fuera del hogar, la conciliación laboral y familiar se convierte en todo un reto. Todos los padres y madres saben de los malabarismos que hay que hacer cuando un niño se pone enfermo, y máxime si no cuentas con familia que pueda cubrirte en horario laboral. A esto cabe sumar lo mal que lo pasamos al verlos tan indefensos, tan dependientes… pero esa es otra historia… Ahora, te pediría que imaginases que tu hijo enferma inevitablemente todos los meses… esa es mi situación.

Mi hija de tres años padece desde que era un bebé una enfermedad auto inflamatoria rara llamada síndrome de Marshall o PFAPA (acrónimo en inglés de fiebre periódica, estomatitis aftosa, faringitis y adenitis), o eso creen, pues no existe prueba médica para corroborarlo. Es un mal menor, entrecomillas, porque no hay mortalidad ni secuelas en el desarrollo físico o psíquico, al menos de momento, y quizás de ahí que no se invierta en su estudio como se debiera… Ese mal menor, como lo denominan los médicos, provoca que mi hija pase de estar totalmente bien a tener 42 grados de fiebre, a que convulsione, a que se le inflame el cuello y la garganta, se llena de llagas (esos días se niega a alimentarse y a beber por lo que hay que darle líquido con una jeringuilla para evitar que la ingresen),  le duele la cabeza, el estómago y las articulaciones (en esos días no anda), sufre vómitos y diarreas y  le salen erupciones en todo el cuerpo. No existe un tratamiento, más allá de la ingesta de corticoides para bajarle la fiebre y estos episodios, que duran unos días, los padece mínimo una vez por mes y como máximo tres veces.

Antes de ser madre era muy ambiciosa en el marco laboral. Mi formación y experiencia laboral son la prueba de lo que podríamos denominar un currículo exitoso, plagado de cargos de responsabilidad. ¿En qué estoy fallando ahora para no ser una candidata tan preciada para las empresas?, ¿por qué no logro estabilidad laboral si cuento con las actitudes y aptitudes necesarias para competir? La respuesta la tengo clara: soy madre de una niña con una enfermedad periódica.

¿Medidas de conciliación? ¿Qué es eso? Recuerdo en una ocasión en la que mi hija estuvo ingresada un mes en el hospital. Se lo comuniqué a la empresa para la que trabajaba y me indicaron que la ley me otorgaba tres días… ¿Alguien dejaría a un bebé lleno de tubos solo en un hospital ocho horas diarias? Yo no pude hacerlo… 

Para las empresas parece que no soy una trabajadora productiva a largo plazo. No están en lo cierto: ser madre de una niña con Pfapa me ha enriquecido con cualidades que me hacen ser, además de mejor persona, mejor empleada. Soy más paciente, más empática, más resolutiva y proactiva, gestiono mejor el tiempo, he incrementado mi capacidad de reacción ante el estrés y situaciones de riesgo, entre un largo etc…  y por eso me preguntó, ¿por qué el mercado laboral me penaliza por ser madre? Pues es así como me siento…  en realidad, con los días de asuntos propios y una gestión más flexible de los días vacacionales seguramente sería suficiente para no tener ningún problema en cualquier trabajo pero lo que ocurre es que a la precariedad que lleva ligada el trabajo “temporal” cabe sumar que si el primer mes ya solicitas hacer uso de alguno de estos derechos por arte de magia dejan de contar con tus servicios en un cortísimo período de tiempo… Sabes lo qué más me preocupa: que este sea el futuro que le espere a mi hija… que el mensaje sea: hija da igual lo formada que estés, da igual los sacrificios que hagas, da igual la experiencia laboral que tengas… todo dará igual si eres madre.

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1 COMENTARIO

  1. HOLA SOY MAMA PFAPA, SOY MAMA A TIEMPO COMPLETO. HE TENIDO QUE DEJAR UN TRABAJO Y EN EL OTRO CONVINE HORARIOS, HE LLENADO MI CABEZA CON INFORMRS DE MEDICINA ME HE INSTRUIDO EN EL ARTE DE PACIENCIA DE RESPUESTAS A LA MITAD Y HE APRENDIDO A DESCARTAR. TU TESTIMONIO ES EL MISMO QUE EL MIO LO QUE LE DEJO DE IMPORTNCIA A MI NIÑA ES SOLO LA LUCHA POR ESTAR Y DEVOLVERLE AL MUNDO LA ENSEÑANZA QUE SE PUEDE LLEGAR A LAS METAS PERO CON CAMINOS ALTERNATIVOS Y SINUOSOS A VECES ESTRECHOS A VECES CON ATAJOS , PERO NUNCA DEJAR DE LUCHAR.

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